Storie di mammeLa nostra storia inizia la sera del 12 luglio 2008. Asia aveva un mese e tre giorni e io 26 anni. Era la nostra prima bambina. Capivo che aveva difficoltà respiratorie perché non riusciva ad attaccarsi al seno: o mangiava o respirava. Presi dal panico, la portammo all’ospedale Maggiore. Premetto che Asia aveva già delle chiazze rosse, ma pensavo fosse uno sfogo cutaneo, non ci avevo dato peso.

Al Maggiore le misero subito la mascherina per l'ossigeno e mi dissero che aveva difficoltà respiratorie, ma non capivano la causa. Così fummo trasferiti al Sant’Orsola. Lì con una laringotracheoscopia in anestesia generale scoprimmo che Asia aveva un angioma in laringe che limitava il lume della laringe stessa e le impediva di respirare normalmente. Angioma... è una parola che mi risuonava nella testa ogni secondo... faceva paura... quella paura che oggi non fa più.

Prima cura con il cortisone. Dopo un mese Asia era gonfissima, un omino Michelin che però non migliorava, anzi...
Fu messa in rianimazione intubata perché da sola non riusciva a respirare.

Allora decisero di mandarci a Parigi, in una clinica specializzata sulle malattie otorinolaringoiatriche rare. Andammo con un aereo solo per noi. A bordo lei era assistita e attaccata alle macchine che la tenevano in vita. Siamo rimasti in Francia circa un mese. Là ci hanno fatto conoscere la cura sperimentale per gli angiomi: il propranololo. Una magia che piano piano la sgonfiava. Ogni settimana usciva dalla sala operatoria con un miglioramento.

Adesso la laringe è migliorata. Le è rimasto tutto l’angioma su viso e labbro, ma ormai ha un tessuto debole. Hanno capito che è una sindrome di Phace, perché oltre all’angiomatosi ha un coloboma all'occhio sinistro e una linea bianca sulla pancia che si chiama aplasia cutis. Per fortuna non c’è la malformazione cardiaca che di solito contraddistingue le Phace più critiche. Lottiamo sempre, sia con la malattia sia con gli sguardi della gente, ma ne usciremo vincitrici. Ne sono sicura!

Giulia

 

Vuoi condividere la tua storia di madre con altre mamme come te? Scrivici a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. Pubblicheremo il tuo racconto su www.laretedellemamme.it

Se vuoi leggere altre emozionanti storie di mamme clicca sui link qui sotto:

Piccola mia, avrai giustizia!

La mia bambina ha sconfitto la meningite fulminante

Mio figlio ha la sindrome del cromosoma 14

Preghiera per mia figlia

Adesso ci sei anche tu, piccola mia

Mio figlio nella gabbia dell’adhd, il disturbo da deficit d’attenzione e iperattività

Storia di Nico, che può scrivere solo con un computer

Il mio fagottino, in sala operatoria a soli 2 mesi

Anche se sola, una mamma può spaccare il mondo

Elena, la figlia che non ho più

Dopo il dolore, la gioia più grande: mio figlio

Io, mamma di un bambino Asperger, ringrazio Hakuna Matata

Sono rimasta incinta a 13 anni. I miei mi hanno cacciata di casa, ma ora sono una mamma serena

La notte più bella della mia vita

Quel soffio di vita che mi ha solo sfiorato

Un parto naturale dopo un cesareo d’urgenza. La mia storia

La solitudine di una ragazza madre

Diventare nonna mi ha fatto uscire dalla depressione

il meglio del web

  • Video
  • Barzellette
  • Emozioni

Il papa e l'autista

Dopo aver caricato tutti i bagagli del Papa nella limousine, l’autista nota che Sua Santità sta ancora aspettando sul marciapiede.
“Mi scusi, Vostra Eminenza,” dice l’autista, “Vorrebbe per favore sedersi in modo che possiamo andare?”“Beh, per dirti la verità” risponde il Papa, “Non mi fanno mai guidare in Vaticano e oggi ne ho davvero voglia.” 

Continua a leggere

Leggi tutte le barzellette

La saggezza di un padre

Una sera un papà, vedendo il figlio ventenne un po’ giù di morale, decise di raccontargli una storia:
"Un giorno, quando io ero piccolo, il cavallo di un contadino che abitava vicino alla mia casa, cadde in un pozzo grande e profondo. Il cavallo non riportò alcuna ferita, ma non riuscendo a venir fuori con le proprie forze, si mise a nitrire forte. Il contadino si precipitò subito e provò in ogni modo ad aiutare il suo povero cavallo. 

Continua a leggere

RACCONTACI LA TUA ESPERIENZA

Dubbi sui prodotti omeopatici? Ti rispondono gli esperti

 Inviaci la tua domanda, ti risponderanno medici e farmacisti.

 

 

Archivio: storie di mamma

Cerca nel sito

L'ABBIAMO LETTO blog

QUI CI SIAMO STATI blog

L'ABBIAMO PROVATO blog

IN CUCINA CON LE MAMME DELLA RETE

L'opinione

LA PAROLA AI PAPA'

STORIE DI MAMME