La nostra storia inizia la sera del 12 luglio 2008. Asia aveva un mese e tre giorni e io 26 anni. Era la nostra prima bambina. Capivo che aveva difficoltà respiratorie perché non riusciva ad attaccarsi al seno: o mangiava o respirava. Presi dal panico, la portammo all’ospedale Maggiore. Premetto che Asia aveva già delle chiazze rosse, ma pensavo fosse uno sfogo cutaneo, non ci avevo dato peso.

Al Maggiore le misero subito la mascherina per l'ossigeno e mi dissero che aveva difficoltà respiratorie, ma non capivano la causa. Così fummo trasferiti al Sant’Orsola. Lì con una laringotracheoscopia in anestesia generale scoprimmo che Asia aveva un angioma in laringe che limitava il lume della laringe stessa e le impediva di respirare normalmente. Angioma... è una parola che mi risuonava nella testa ogni secondo... faceva paura... quella paura che oggi non fa più.

Prima cura con il cortisone. Dopo un mese Asia era gonfissima, un omino Michelin che però non migliorava, anzi...
Fu messa in rianimazione intubata perché da sola non riusciva a respirare.

Allora decisero di mandarci a Parigi, in una clinica specializzata sulle malattie otorinolaringoiatriche rare. Andammo con un aereo solo per noi. A bordo lei era assistita e attaccata alle macchine che la tenevano in vita. Siamo rimasti in Francia circa un mese. Là ci hanno fatto conoscere la cura sperimentale per gli angiomi: il propranololo. Una magia che piano piano la sgonfiava. Ogni settimana usciva dalla sala operatoria con un miglioramento.

Adesso la laringe è migliorata. Le è rimasto tutto l’angioma su viso e labbro, ma ormai ha un tessuto debole. Hanno capito che è una sindrome di Phace, perché oltre all’angiomatosi ha un coloboma all'occhio sinistro e una linea bianca sulla pancia che si chiama aplasia cutis. Per fortuna non c’è la malformazione cardiaca che di solito contraddistingue le Phace più critiche. Lottiamo sempre, sia con la malattia sia con gli sguardi della gente, ma ne usciremo vincitrici. Ne sono sicura!

Giulia

 

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