Storie di mammeLa nostra storia con l'adhd, il disturbo da deficit di attenzione/iperattività, a dire il vero, non saprei dire quando è cominciata. A 4 anni e mezzo Simone ha iniziato ad avere crisi convulsive febbrili, almeno così parevano all'inizio. Poi nel 2010 ci fu quella senza febbre, e da lì si cominciò a parlare di epilessia, lieve, ma epilessia.

Era un bimbo un po' timido, chiuso; all’asilo interagiva poco con i suoi compagni. Io ci vedevo solo un po' di chiusura, dovuta al fatto che fosse abituato a frequentare solo noi di famiglia. La logopedista però ci vedeva qualcosa in più: un impaccio motorio secondo lei dovuto alle poche esperienze fatte, che gli avevano impedito di conoscere il mondo, ma anche di mettersi alla prova e conoscere se stesso. Poi, Simone ha cominciato a manifestare un’irrefrenabile spinta, come se volesse recuperare il tempo perso: un treno che corre corre e non fa fermate perché, intanto che si è presa una cosa se ne vorrebbe afferrare un’altra. Sembrava che il suo corpo non stesse dietro alla sua mente. Ognuno di noi apprende con le esperienze, diamo un nome alle cose e a ciò che proviamo. Mio figlio, invece, non riusciva a dare un nome ai sentimenti e alle emozioni. Come se non ci fossero dentro di lui. E nemmeno sembrava saperle riconoscere negli altri. 

Manifestava una scarsa empatia. Ha cominciato a sentire solo le sue di esigenze, che agli occhi degli altri lo facevano risultare egoista, petulate, insistente. E di conseguenza gli altri si allontanavano. Invece, credo che dentro di lui li avesse provasse sentimenti ed emozioni, ma non sapeva bene dove metterli, non riusciva a gestirli e a contenerli.

Problemi con l'alimentazione. Lotte infinite anche solo per fargli assaggiare qualcosa che non rientrasse in quella piccola rosa delle pietanze preferite. Problemi con lo scorrere del tempo, il chiedere continuamente che ore sono, come se non si sapesse " bastare" nel tempo in cui a volte non c'è nulla da fare o in cui si sta pensando a che cosa fare. Non avere il tempo scandito e ben organizzato per lui era il caos. Problemi comportamentali ben evidenti, come se fosse più piccolo dell'età che aveva, come se la sua mente fosse già avanti, ma il suo corpo fermo in una iperattività: non riuscire a stare fermo, atteggiamenti infantili, come le dita nel naso, coricarsi quasi nel banco, intervenire a sproposito con frasi che in quel momento non c’entravano con il contesto. Problemi anche a scuola, difficoltà a concentrarsi e a rimanere fermo, stanchezza facile, bisogno di staccare di tanto in tanto. E poi la diagnosi della neuropsichiatria: lieve ritardo generalizzato.

Non per questo Simone era ed è meno intelligente, anzi, con strategie appropriate non era e non è da meno di altri. Certo quando andiamo a fare la spesa non riesce a stare fermo, nel gruppo di pari età emerge per comportamenti infantili, è sbadato, inciampa nelle cose, non sa aspettare.... E la gente che sgrana gli occhi come per dire a te genitore: "Ma insomma, ma che madre sei?... Non gliela insegni l'educazione? Sei un'incapace....". La gente a volte, anche solo con lo sguardo sa essere veramente cattiva, presuntuosa, piena di pregiudizi e soprattutto poco comprensiva. Gente che giudica come se conoscesse per filo e per segno la tua vita, le tue gioie, i tuoi dolori e le tue lotte... A volte, Simo se ne usciva con intuizioni inattese, e quanta intelligenza e potenzialità vedevo in lui! Forse serviva solo la chiave per entrare in un mondo fantastico, il suo mondo...

Quando la nostra neuropsichiatra ci mandò da una sua collega specializzata in disturbi di apprendimento, mi si aprì un universo. Mi accorsi che nel questionario cui dovevo rispondere sì o no e i miei sì erano ben più numerosi dei no. Lì presi veramente consapevolezza dell’adhd e ora lo vedevo in mio figlio. Mi resi conto che questa "gabbia" che lo intrappolava era l'adhd: il disturbo da deficit di attenzione/iperattività. Una gabbia che non ti fa vivere bene il tuo presente, non ti fa concentrare sulle cose, al punto che tu le perdi per strada. Sto seguendo degli incontri di parent-training, incontri tra genitori ed esperti, per confrontarsi, informarsi, discutere, e accorgersi di quanti bambini ci sono con questo disturbo, chi più accentuato in alcuni aspetti, chi in altri. Ma, per così dire, tutti nella stessa barca.

Tante paure e tanti dubbi mi hanno assalito e divorato, innanzitutto la paura che lui non ce la faccia nella vita. Mi chiedo se sarà felice, se riuscirà ad avere abbastanza autostima per affrontare le difficoltà. Mi chiedo dove finisce il capriccio e dove inizia il disagio. Ho paura dell'isolamento, dell’emarginazione. Temo che Simone non riesca a conoscersi per davvero e a tirar fuori tutto il suo mondo e la sua bellezza. Temo che gli altri non lo conoscano per come è davvero, con delle ricchezze che solo un occhio attento può vedere. Il mondo là fuori non è accogliente come casa tua, con le persone che ti amano e che ami. Questo disturbo se non visto, capito e indirizzato verso un preciso cammino, può portare a sofferenze molto pesanti in futuro.

Se ne parla poco, è poco conosciuto, ritenuto poco importante, perché spesso questi bambini vengono definiti "casinisti, ingestibili, monelli, vivaci", ma come se fossero da isolare, allontanati e lasciati al tempo che scorre.... Quando invece basta un po' di intelligenza e la giusta sensibilità, per accettarli e capirli nel profondo.

Solo così potranno essere liberi, liberi da se stessi, per "ritrovare" se stessi....

Elena

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